Voilà, je suis allé prendre l’appareil qui va me diagnostiquer ou non une apnée du sommeil. Je le branche dans une heure, je le laisse tourner toute la nuit et demain je retourne à Lure pour que le pneumologue me donne les résultats.

Le brave homme m’a dit plusieurs fois, « -vous verrez lorsque vous serez traités vous allez revivre ! »

Puisse-t-il dire vrai ! J’ai bien besoin de miracles ces temps-ci.

Méritées ou non je les attends plus encore qu’un enfant attend Noël ! Vivement jeudi soir !

Aujourd’hui le médecin de la médecine de travail m’a posé un tas de questions avant de, telle une magistrate, prendre une décision à mon égard.

Je ne dois plus faire de gros efforts physiques et je n’ai plus le droit de transporter les enfants.

Je trouve cela plutôt cohérent et logique surtout que cet aménagement de mon poste est éphémère. J’espère en effet que les prochains examens permettront de savoir ce que j’ai (apnée du sommeil) et de mettre en place le remède adéquat.

Dans la même journée j’ai vu mon diététicien qui lui aussi m’a beaucoup posé de questions avant de m’envoyer un lien pour télécharger une application sur laquelle je vais écrire tous les jours ce que je menage, ce que je bois et pas mal d’autres renseignements.

Le but ici c’est de voir pourquoi je n’arrive pas à percer ce plafond de verre des 170 kilos. Lui aussi attend le résultat des examens d’apnée du sommeil pour mettre en place un régime adapté.

Bref de belles avancées aujourd’hui ternies par le fait que j’ai eu un accident de voiture léger mais qui va me coûter en malus et en franchise un peu plus de 500 euros sur l’année. Une voiture s’est glissée dans mon angle mort!

Après tout on était un 13 et ce n’était pas vendredi… 🙄

Aujourd’hui c’était la journée mondiale des aidants familiaux, un métier qui n’en est pas un car même s’il demande du travail, des compétences et beaucoup de temps, il ne rapporte rien à ceux qui l’exercent. Non rien, ni reconnaissance ni salaire.

Et le plus bizarre c’est que la plupart du temps, les aidants eux-mêmes ne réclament rien et ne se plaignent pas car ils considèrent que ce qu’ils font est normal. On prépare les repas d’un parent qui vieillit, on accompagne un conjoint chez le médecin, on veille sur un enfant en situation de handicap, ou l’on passe vérifier quotidiennement qu’un voisin va bien.

Chaque jour en France entre 8 et 11 millions de personnes font ce qu’il faut, tout naturellement, sans réaliser qu’ils occupent un rôle à part entière qui les use physiquement et moralement. Cette absence de prise de conscience retarde souvent l’accès aux aides existantes.

Car oui, des aides existent mais elles sont mal connues et souvent difficiles à obtenir, j’ai moi-m^me renoncé face à la quantité et à la complexité des démarches.

Face à l’allongement de la vie et à la hausse des besoins de prise en charge, la solidarité ne peut plus reposer uniquement sur la bonne volonté de quelques personnes dévouées. C’est tout le système de soin et d’accompagnement qui doit aujourd’hui s’organiser pour faire véritablement équipe avec eux.

En attendant l’arrivée d’une société utopique, je reste sur les rangs ! 😎

Mon Internet est tombé en panne juste après avoir terminé l’article sur la mamie chinoise et il ne reviendra que vendredi ! Je suis, disent-ils victime d’un accident. Hélas oui,on peut dire ça comme ça…

J’avais dit que je n’y toucherai pas, mais la curiosité a eu raison de mes réticences et du coup chaque soir vers 18h00 je me prends mon petit anxiolytique prescrit samedi.

Oui le médicament qui est dangereux quand on fait des apnées du sommeil… 🙄

Alors je tiens à rassurer tout le monde, je vais bien, bien mieux qu’en fin de semaine dernière où je n’avais plus du tout de force.

J’ai fini par comprendre ce qui se passe dans mon corps. Enfin disons que j’ai une hypothèse que je vais exposer brièvement le temps que le comprimé que je viens de prendre pour la première fois en entier ne déroule ses effets dans mon corps affaibli par un nouvel entretien professionnel (on se fait du souci pour moi) et le fait d’avoir amené mes deux siamois se faire vacciner en même temps.

En fait je pense que lorsque je dépasse 170 kilos, il m’est quasiment impossible de dormir, cette nuit j’ai bien senti que ce qui m’empêche de dormir ce ne sont pas des apnées du sommeil mais de fortes douleur dans la cuisse gauche sur laquelle je dors en chien de fusil.

Dans cet état, plus de vrai sommeil réparateur, pas de rêves donc pas de sommeil en phase paradoxale, le seul qui repose vraiment l’organisme.

Cette nuit avec ma moitié de comprimé prise hier soir à 18h00, j’ai eu plein de délicieux petits cauchemars et aucune somnolence en journée.

Reste que je n’ai pas envie de prendre des anxiolytiques, surtout que le médecin en solde qui me les a prescrit me dit de finir la boite, donc un mois de traitement… 😯

Non, je m’amuse à tester encore jusqu’à vendredi avec du Doliprane en plus pour les douleurs à la cuisse et à partir de samedi je mets en place un bon protocole de sevrage.

Comment ça, je ne suis pas médecin ?

Et bien peut être bien que oui, mais je pense tout de même en être un meilleur que le clown qui m’a reçu samedi ! 👿

Aujourd’hui on avait besoin de moi, mais une demi-heure vers la fin. Du coup le reste du temps on m’a envoyé dans une salle où coincidence?, se trouvaient les vestiges de mes projets photo.

Alors oui, ambiance placardisation pour votre serviteur qui peine à devenir un éducateur spécialisé en autisme. J’ai passé la journée à me faire tapper, griffer en supprimant mon envie de me fâcher. Le but ici c’est de leur apprendre les codes sociaux, donc leur dire gentiment de ne pas faire mal, troquer le coup contre une caresse. ..

Et j’y arrive très bien.

Par contre encore difficile de tenter de les faire manger à table, j’oublie toujours un truc dans le protocole. Pour les activités c’est pareil, j’ai encore du mal à me mettre à leur tout petit niveau.

Sinon ce soir je me suis lancé dans une drôle d’aventure, je vais travailler avec un psychologue comme traducteur auprès des requérants d’asile.

Il m’a demandé si j’étais volontaire pour faire un petit tour en enfer, en me racontant le genre de témoignage que je devrais traduire. Bof… J’avais envie de lui répondre que j’y étais déjà. 🙄

Et si on s’occupait plutôt de la vie AVANT la mort, celle pour qui tout le monde est d’accord pour dire qu’elle existe vraiment ?

C’est le second jour et je suis lessivé.

Ce nouveau public réclament une attention soutenue surtout à l’extérieur mais au moins aujourd’hui pas d’agressions donc pas de rapports d’incident à faire.

Ces enfants sont fascinants, ils vivent tous dans leur propre univers sauf une petite fille et qui a été orientée sur notre groupe suite à un diagnostic TSA (Trouble du Spectre Autistique) mais qui est très consciente des autres enfants et cherche leur compagnie et un jeune garçon qui lui aussi bien que reconnu autiste recherche beaucoup la relation des autres enfants et teste les limites en nous regardant bien droit dans les yeux.

C’est sans doute ça le plus incroyable dans l’autisme, il n’existe pas un profil type, chaque personne autiste a ses propres difficultés et ses propres atouts. L’autisme ne détermine pas le génie ou la déficience intellectuelle.

L’autisme n’est pas une maladie ni un handicap, c’est juste une autre façon de fonctionner pour l’être humain qui naît ainsi. C’est bien pour cela que l’on ne sort pas de l’autisme, on n’en guérit pas, on le fait évoluer. On leur apprend à réduire la manifestation de leurs troubles éventuels afin de parvenir à côtoyer les personnes non autistes pour leur permettre de trouver demain, une place dans ce monde encore majoritairement peuplés de non-autistes.

Chaque jour je fais de nouvelles découvertes, des choses pratiques à éviter que je n’ai pas trouvé dans la douzaine de livres que j’ai acheté sur le sujet. Par exemple pour ce qui est de l’alimentation, chaque enfant est différent mais en général ils détestent que l’on fasse des mélanges et n’aiment pas non plus les saveurs nouvelles ou exotiques. Donc pas de sauce américaine pour les burgers, c’est soit ketchup soit mayo ! Et oui ils adorent les chips mais il faut acheter des paquets de chips salées sans saveur fromage ou autres.

Leur apprendre à surmonter leurs rigidités alimentaires sera d’ailleurs une priorité sur le groupe et cela aussi selon les enfants est soit déjà acquis, soit impossible à acquérir avec repas chez les parents soit enfin nous demandera beaucoup d’énergie.

Alors oui, lessivé mais toujours motivé et intéressé par ce nouveau public qui a beaucoup de bons cotés que l’on ignore, le premier étant leur capacité à toujours nous surprendre en bien.

J’espère réussir à obtenir un corps en meilleur état pour accompagner au mieux ces enfants et soutenir mes deux collègues. Aujourd’hui hélas j’ai mangé le midi un burger végétarien et des frites au four, cela ne va donc pas dans le bon sens, le retour de la cantine de ses mets insipides et le début de mes séances de piscine devraient m’aider à corriger le tir.

En attendant je préfère ne pas me peser. 🙄

Hier soir j’avais atteint un niveau de fatigue inédit. J’ai eu la mauvaise idée d’aller au magasin pour y prendre quelque chose pour le repas du soir et aussi peut-être quelque chose à boire (alors que cela faisait plus d’une semaine que je ne buvais plus à cause de la chaleur) pour célébrer le fait que j’avais réussi à rentrer chez moi sans m’endormir au volant.

Et c’est là que j’ai eu la très mauvaise idée d’acheter cette bouteille :

J’ai donc bu une bière Meteor à 7,2 enrichie par cet amer au sapin. Elle aurait du passer sans soucis mais voilà, avec la chaleur…

…Et puis le sapin… La même matière que les cercueils pas chers, j’aurai du me méfier. 😆

Je me suis en effet tout de suite senti très mal, je n’ai eu que le temps d’écrire « Crevé » avant de m’endormir devant mon écran et me réveiller vers 20h00 pour faire à manger pour ma mère et superviser son couchage.

Ce matin au réveil, maux de ventre, céphalées…

Bref, je ne vais pas bien du tout et mon prochain rendez-vous chez un médecin qui n’est pas le mien, est prévu pour le 18 juillet, je n’ai rien trouvé avant.

Ces canicules d’ampleur et de fréquences inédites qui se succèdent les unes aux autres, ont des effets désastreux sur ma santé avec en premier lieu une importante perte de qualité de sommeil car je n’ai plus accès au sommeil paradoxal qui est le seul vrai sommeil réparateur. Les matins de mes nuits sans rêves, je me réveille fatigué et je me ré-endors presque en prenant mon petit déjeuner.

Par la suite mon corps doit secréter les substances qui me maintiennent éveillé mais ce n’est pas optimal, je sens que mon appareil psychique peine à faire son travail et que mes facultés de raisonnement et de jugement sont atteintes.

Mes chevilles sont toutes deux frappées par d’importants œdèmes qui se sont développés car je ne peux plus porter les bas de contention par ces chaleurs. Si j’étais un enfant je me dessinerai avec deux boules en dessous des mollets et ce serait tout à fait anatomiquement vrai.

Et encore, je ne parle pas de la couleur de ces boules.

Je pense très fort à la chanson de Neil Young « Old laughing lady » :

See the drunkard of the village
Falling on the street
Can’t tell his ankles
From the rest of his feet
He loves his old laughing lady
‘Cause her taste is so sweet
But the laughing lady’s loving
Ain’t the kind he can keep.

D’autres signes inquiétants viennent compléter ce tableau mais je vais arrêter là et garder ça pour le médecin.

Du mal, à bouger, du mal à respirer, à parler, à chanter, des douleurs un peu partout, une fatigue chevillée au corps… Non ça ne peut plus durer.

Vu que la chaleur ne me permet plus de perdre du poids comme avant par sudation et alimentation légère. Vu que j’ai épuisé toutes les options il ne me reste plus qu’une seule option, celle de la sleeve.

Je vais donc lancer la procédure sans plus tarder. Je sais ce qui m’attend et que cela va durer mais raison de plus pour être réactif.

Et cette fois aucun recul possible. Je veux profiter encore un peu de la vie pour faire de la musique étudier, apprendre et surtout tenter de devenir un meilleur professionnel.

J’ai déjà trop perdu, je refuse désormais d’autres compromis avec ma santé.